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Roberta Senatore Pilleri
(e-mail: rsenatore@tin.it)
Molte malattie epatiche, in passato a prognosi infausta, oggi possono
essere curate in modo da consentire una sopravvivenza molto lunga.
La lunga sopravvivenza determina però anche cure protratte
nel tempo che cambiano lo stile di vita e determinano uno stato
d'incertezza e precarietà che in alcuni casi può sfociare
in uno stato depressivo. C'è da considerare, inoltre, che
se in passato i pazienti si affidavano acriticamente e con fiducia
a chi li curava, oggi non è più così perché
vogliono essere informati e dare il loro consenso alle cure. Se,
quindi, in passato bastavano l'empatia e il coinvolgimento, oggi
l'empatia e il coinvolgimento devono poggiare su metodologie strutturate
al fine di evitare i fraintendimenti di una comunicazione ambigua
e le insidie di una relazione troppo distaccata o troppo coinvolgente.
Può essere utile, pertanto, analizzare la relazione medico-paziente
per comprendere le dinamiche emotive sottostanti ed esaminare i
principi che sono alla base di una comunicazione efficace.
LA RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE
La relazione medico-paziente è stata affrontata in forma
sistematica già negli anni '50, grazie a Michel Balint, che
alla Clinica Tavistock di Londra analizzò le problematiche
relazionali attraverso la formazione di gruppi, costituiti da medici,
allo scopo di discutere le problematiche connesse alla loro professione.
Tale tipo di formazione si è via via diffuso in molti ospedali
europei mentre in Italia, dopo un iniziale entusiasmo negli anni
'70, è rimasto silente. Oggi, comunque, anche nel nostro
Paese i gruppi di formazione sono abbastanza diffusi e, sebbene
condotti con le tecniche più varie, sono tutti debitori nei
riguardi di Michel Balint. Lo scopo preminente che li caratterizza
è il raggiungimento della consapevolezza relazionale al fine
di rendere il paziente più partecipe e responsabile nello
stabilire l'iter terapeutico. L'accettazione dello stato di malattia
poggia, infatti, sulla partecipazione attiva del paziente, resa
possibile grazie ad una informazione adeguata da parte del medico.
Questo cambiamento relazionale, basato sul "consenso informato",
si è determinato in gran parte grazie al maggior grado di
scolarizzazione e quindi di comprensione delle informazioni, tra
cui anche quelle mediche. Il paziente deve, dunque, essere informato
di tutte le possibilità terapeutiche, col dovere morale e
la sensibilità da parte del medico di tener conto delle sue
reazioni emotive nonché di quelle dei suoi familiari, se
il paziente desidera coinvolgerli nella relazione.
LE REAZIONI EMOTIVE DEL PAZIENTE E DEI FAMILIARI
Ogni paziente vive l'evento "malattia" in modo diverso
secondo la sua personalità di base (la stabilità dell'umore,
l'uso dell'immaginazione e della fantasia nonché le capacità
adattive di fronte agli eventi nuovi o negativi della vita), i suoi
antecedenti evolutivi e le precedenti esperienze di vita (la malattia
può far emergere alcuni disturbi della personalità,
che in condizioni ambientali ottimali sarebbero rimasti silenti
per lungo tempo o quoad vitam). Fermo restando l'unicità
di ogni paziente e le differenze individuali nel reagire all'evento
malattia, esistono delle fasi reattive, uguali in tutti gli individui,
tanto da far ritenere che siano iscritte nel patrimonio della specie.
Sono fasi reattive, che si determinano di fronte ad ogni evento
negativo della vita, e sono particolarmente evidenti nel caso di
perdita di una persona cara. Sono state denominate fasi di "protesta",
"disperazione" e "distacco" (Bowlby, 1982; Parkes,
1980). Anche di fronte all'evento malattia sia il paziente che i
familiari percorrono le tre fasi: ad un primo periodo di dolorosa
"protesta" e diniego, fa seguito un secondo periodo di
"disperazione" ed accoramento ed infine un lungo periodo
di "distacco" e accettazione oppure di disorganizzazione
e grave psicopatologia ( nel senso di non riuscire ad attuare il
"distacco" e non essere in grado di accettare l'evento
negativo). Tali fasi possono variare per durata e gravità
da un individuo all'altro e da una famiglia all'altra tanto che
in certi casi il turbamento iniziale può essere particolarmente
grave e tale da determinare una completa disorganizzazione mentre
in altri casi di breve durata e tale da poter essere superato facilmente.
Reazioni diverse possono manifestarsi per malattie d'uguale gravità,
ma in ogni caso vi è sempre una reazione di negazione, che
talvolta si manifesta nell'incredulità della diagnosi e nella
ricerca di una disconferma ai propri timori. E' proprio la negazione
che porta talvolta a viaggi inutili e stressanti alla ricerca di
un parere diagnostico diverso ed è proprio la negazione che
rende più difficile la comunicazione con il medico.Alla negazione
possono essere associati, o far seguito, sentimenti d'ansia e depressione
e, talvolta, sensi di colpa e risentimenti. Se preesisteva una famiglia
serena, tali squilibri possono essere superati più facilmente,
ma vi è quasi sempre una fase iniziale pittosto difficile
sia per gli aspetti emotivi connessi al cambiamento che per le trasformazioni
delle abitudini di vita: la persona malata deve essere esclusa da
varie attività, altre attività vengono ridotte od
evitate per non escluderla, alcuni orari devono essere modificati
e alcuni cibi evitati. Si tratta di stati emotivi che devono essere
considerati delle normali reazioni di fronte a un'evenienza negativa
di vita e divengono patologici solo se molto intensi e protratti
nel tempo. Vi sono persone che si deprimono e che mettono in atto
condotte distruttive; altre che trovano degli aggiustamenti; altre
ancora che maturano un'esperienza umana più vasta, una maggior
comprensione e sensibilità, e che riescono quindi ad essere
di aiuto e a stabilire dei buoni rapporti sia all'interno che all'esterno
della famiglia. Al fine di una buona relazione, è importante
che il medico comprenda la personalità del paziente.
LE CARATTERISTICHE DI PERSONALITÀ
Sono state indicate varie tipologie di pazienti che richiedono linee
di condotta differenti da parte dei medici per quanto riguarda le
informazioni da fornire e le decisioni da prendere (Emanuel, 1992).
Vediamole.
-Il paziente dipendente
'E quel tipo di paziente che tende a delegare al medico ogni responsabilità
è che può dire:"decida Lei, dottore". Tale
modalità interattiva può portare il medico a sentirsi
lusingato e ad assecondare il paziente, mettendo in atto un comportamento
altrettanto improduttivo quanto quello di respingere ogni responsabilità
al paziente. Può essere utile, invece, permettere inizialmente
un iniziale stato di dipendenza, al fine di favorire la "compliance"
e l'accettazione della malattia e successivamente, e con gradualità,
responsabilizzare il paziente a saper gestire le fasi critiche della
sua malattia.
Questa modalità di operare è più difficile
con i pazienti anziani, abituati a considerare il proprio medico
un'autorità indiscussa, con potere decisionale. In tali casi
il medico non deve farsi irretire in questo tipo di rapporto (oggi
particolarmente insidioso in quanto vige il "consenso informato",
al quale sia il paziente che i famigliari possono sempre appellarsi),
ma deve saper trovare le giuste modalità per coinvolgere
il paziente affinché, seppur guidato, comprenda e decida
in prima persona.
-Il paziente ipercritico
E' quel tipo di paziente che fa molte domande e che si perde in
particolari inutili e marginali ed ha un'organizzazione di personalità
caratterizzata da rigidità e, talvolta, da pensieri ossessivi.
Nei casi estremi si può essere di fronte a pazienti che non
si fidano, che vogliono sempre rendersi conto di tutto, che non
tollerano di delegare niente a nessuno, che cercano sempre di controllare
e che sono oppositivi. Se il medico ha una personalità autoritaria
o insicura, il rapporto è particolarmente difficile, se non
impossibile. Occorre invece rispondere con pazienza ai dettagli
marginali, facendo comprendere l'importanza di spostare l'attenzione
sugli aspetti generali. L'ausilio di materiale informativo scritto
con particolare chiarezza, può essere utile.
-Il paziente ansioso
E' il paziente che non è in grado di decidere perchè
sopraffatto dalla diagnosi. Gli sforzi del medico devono essere
diretti dapprima a limitare l'ansia e, successivamente, a mettere
il paziente in grado di riflettere, per prendere le decisioni più
opportune. Può essere, quindi, utile fissare incontri brevi
e frequenti, far esprimere liberamente il paziente, far leva sui
famigliari meno emotivi e contenere, successivamente, il flusso
delle emozioni. Le informazioni, seppur reali, devono incoraggiare
la lotta alla malattia: la speranza di guarigione, seppur minima,
deve sempre essere concessa.
-Il paziente che nega
E' quel paziente che usa i meccanismi di negazione per gestire le
sue paure, per sostenere la tensione. Una negazione iniziale può
essere giustificata e adattiva ai fini dell'accettazione della malattia,
ma se persiste deve essere contrastata. La negazione solitamente
si manifesta nel non ascoltare le istruzioni del medico, nel dimenticarsi
di prendere le medicine, nel rifiutare particolari cure.
Il medico deve comprendere la difficoltà a seguire le cure,
ma nel contempo deve spronare il paziente a persistere, favorendo
incontri con persone affette dallo stesso male e, nei casi più
difficili, chiedendo l'aiuto di uno psicologo o di uno psichiatra,
a seconda del caso.
-Il paziente consapevole
E' il paziente sicuro di sé o comunque che è in grado
di controllare le proprie emozioni, che solitamente ha una solida
base famigliare con antecedenti evolutivi caratterizzati da attaccamento
sicuro ( Bowlby, 1982 ). In questi casi è necessario un dialogo
aperto con notizie complete, volto a considerare le opzioni per
decidere l'eventuale scelta terapeutica.
Lo schema descritto è puramente indicativo ed occorre tener
presente che generalizzare acriticamente può essere insidioso.
Esistono casi che sfuggono a qualsiasi classificazione o anche casi
difficili che rendono impossibile comunicare le varie opzioni in
modo pragmatico. Comunque, una regola da seguire è quella
di dare le informazioni al momento opportuno e adattare la quantità
di informazioni alla capacità di recezione e ascolto, al
fine di rendere il paziente partecipe e responsabile della terapia.
Non esiste una formula ideale per l'interazione medico -paziente
come non esiste per qualsiasi altra interazione. Vi è, però,
un principio guida che probabilmente è utile in gran parte
delle circostanze: essere particolarmente attenti ai propri possibili
pregiudizi e alle proprie idee, per evitare di non comprendere i
comportamenti e le necessità degli altri A tal scopo è
utile conoscere anche i principali assiomi della comunicazione.
I FONDAMENTI DELLA COMUNICAZIONE
Comunicare non sempre è facile e talvolta ciò che
viene comunicato viene frainteso, soprattutto in quei casi in cui
l'emotività è intensa e tale da indurre a comprendere
quanto si desidera e non comprendere quanto si teme. E' questo il
motivo per cui è utile che il medico adegui il contenuto
delle sue informazioni all'organizzazione di personalità
del paziente e adotti un linguaggio chiaro ed adeguato al livello
culturale e alle capacità cognitive dell'interlocutore, tenendo
presente le regole basilari della comunicazione.
Watzlawick e gli studiosi della scuola di Palo Alto (Watzlawick
e coll, 1971), sono stati tra i primi ad occuparsi della comunicazione,
da loro definita: "processo circolare interattivo tra un emittente
e un ricevente, che si verifica in un determinato contesto e che
caratterizza la vita di ogni individuo". L'aspetto nuovo messo
in evidenza da Watzlawick e dalla sua Scuola è la circolarità
della comunicazione: l'interazione, infatti, non viene più
intesa in senso lineare di emittente-ricevente bensì in senso
circolare emittente-ricevente-emittente e quindi di retroazione
( feed-back).
In tale ottica tutti i rapporti interpersonali sono considerati
come sistemi che si autoregolano in base ai meccanismi circolari
della retroazione, nel senso che il comportamento di una persona
influenza ed è influenzato dal comportamento di un'altra
persona. La comunicazione così intesa è caratterizzata
da alcune proprietà o meglio assiomi (verità, che
non hanno bisogno di dimostrazione), che permettono di comprenderne
meglio gli aspetti pragmatici (si estrinsecano attraverso il linguaggio
del corpo o meglio attraverso le modalità comunicative che
accompagnano il linguaggio verbale) e quindi di evitare inutili
fraintendimenti a livello di relazioni interpersonali. Vediamo,
quindi, gli assiomi della comunicazione.
-Primo assioma: "non si può non comunicare".
Secondo tale assioma ogni comportamento è un messaggio, una
forma di comunicazione che influenza il comportamento degli altri.
Anche il silenzio è una forma di comunicazione ricca di significati,
che può esprimere non solo rifiuto e ostilità, ma
anche accettazione, esitazione, paura. Se consideriamo il rapporto
medico-paziente anche quella che può sembrare un'assenza
di comunicazione, come ad esempio un lungo silenzio del medico,
diviene una forma di comunicazione pregnante di significati, che
possono essere letti in vari modi dal ricevente. Se ad esempio,
il silenzio segue ad una notizia traumatica, può favorire
dannosi fraintendimenti.
-Secondo assioma: "ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto
ed un aspetto di relazione, di modo che il secondo classifica il
primo ed è quindi metacomunicazione".
Secondo tale assioma ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto
o comunicazione verbale (di notizia) e contemporaneamente un aspetto
di relazione o comunicazione non vrbale( di comando) ed è
proprio l'aspetto di relazione a definire le modalità in
cui il contenuto viene interpretato e a determinare il futuro comportamento
del ricevente, che a sua volta diviene emittente perché con
il suo comportamento determina il comportamento del ricevente (entrambi
i membri della comunicazione sono sia emittenti che riceventi attraverso
un meccanismo circolare inerattivo). E' questa riflessione sull'aspetto
relazionale a definire la metacomunicazione (comunicazione sulla
comunicazione) ed è la metacomunicazione a permettere di
stabilire se il contenuto della comunicazione è coerente
con gli aspetti formali (ad esempio,"la sto ascoltando",
e nel dirlo sedersi e porgersi verso il paziente per ascoltarlo)
o contraddittorio rispetto ad essi (ad esempio,"la sto ascoltando",
e nel dirlo alzarsi e andare verso la porta). Se, quindi, il medico
invita il paziente a chiedere chiarimenti con tono affrettato, molto
probabilmente il paziente eviterà di formulare quelle domande,
che formulerebbe, invece, se il medico rimanesse seduto, usasse
toni pacati e rivolgesse lo sguardo verso il paziente!
Là dove esiste una malattia non è raro che ci siano
delle forme di comunicazione paradossale, quale il così detto
doppio legame, un tipo di comunicazione ambigua, caratterizzata
da due messaggi che si escludono a vicenda: da un lato, infatti,
le restrizioni dietetiche, le terapie farmacologiche, le limitazioni
dell'attività danno il messaggio di "diverso",
di "malato"; dall'altro viene inviato il messaggio: "sei
uguale agli altri e devi vivere come gli altri", "è
come se fossi sano". E' meglio, quindi, dire: "sei malato,
ma se ti curi starai meglio, la tua qualità di vita può
migliorare..", evitando una conflittualità di messaggi
che può essere fonte di turbamento.
-Terzo assioma: "la natura di una relazione dipende dalla punteggiatura
delle sequenze di comunicazione tra i comunicanti.
La punteggiatura è la modalità in cui ogni interlocutore
mette in sequenza gli eventi. Punteggiare una sequenza significa
assumere un punto della sequenza come punto di partenza e pertanto,
in una relazione, i partecipanti possono assumere diversi punti
di partenza. Affermare che il proprio comportamento è effetto
o è causa dell'altrui comportamento è un errore di
punteggiatura (prospettiva deterministica di causalità lineare)
che potrebbe essere evitato attraverso la metacomunicazione, cioè
riflettendo su quanto sta accadendo (soluzione sana). Nei casi di
discrepanza di punteggiatura (ad esempio il paziente ritiene d'essere
troppo invadente perché il medico è sfuggente e il
medico ritiene di dover essere sfuggente perché il paziente
è invadente) vi è un conflitto su ciò che è
causa e ciò che è effetto mentre in realtà
ogni comportamento è sia effetto che causa. A proposito di
punteggiatura arbitrsaria, divertente è l'esemplificazione
di Watzlawick che immagina che un topolino, analizzato dai comportamentisti,
pensi: "sto ammaestrando il mio sperimentatore perché
ogni volta che premo la leva mi dà da mangiare".
-Quarto assioma: "gli esseri umani comunicano sia con il modulo
numerico che con quello analogico".
Il modulo numerico (comunicazione verbale, attraverso simboli, come
ad esempio le parole) ed il modulo analogico (comunicazione non
verbale attraverso gesti, mimica del viso, postura, ritmo della
voce) differiscono nel senso che il linguaggio verbale, più
complesso ed astratto serve a scambiare informazioni e a trasmettere
conoscenze mentre il linguaggio non verbale si presta, a seconda
del contesto, ad interpretazioni diverse e talvolta contraddittorie.
Esemplificativo a riguardo è il caso del paziente che arriva
in ritardo o non si presenta ad un appuntamento ed il medico crede
o meno alle scuse del paziente, a seconda del tipo di relazione
che si è stabilita.
-Quinto assioma: "Tutti gli scambi di comunicazione sono simmetrici
o complementari, a seconda che siano basati sull'uguaglianza o sulla
differenza".
La relazione simmetrica è caratterizzata da scambi comunicativi
che avvengono a livello paritario mentre la comunicazione complementare
da scambi caratterizzati dalla differenza, nel senso che vi è
una posizione di superiorità (one-up) e d'inferiorità
(one-down), che possono essere determinate sia da un gioco di forze
all'interno della relazione sia da regole socioculturali (ad esempio
nel caso della relazione figlio- genitore, insegnante-allievo....).
Una relazione equilibrata è flessibile in quanto gli scambi
simmetrici sono alternati a scambi complementari, a seconda del
contesto e delle situazioni. La relazione medico-paziente, pur essendo
in gran parte complementare, deve essere anche simmetrica, nel senso
che deve essere caratterizzata da una certa flessibilità,
utile nei momenti in cui è necessario discutere con il paziente
il tipo di terapia .La relazione deve, cioè, essere basata
su un reciproco interscambio e non su atteggiamenti autoritari.
Le modalità relazionali e la personalità del paziente
Ricapitolando, ai fini di una relazione profiqua il medico non deve
usare modalità relazionali istintive e legate alla propria
organizzazione di personalità, bensì deve comprendere
la personalità del paziente. Un'attenzione particolare deve
essere data al momento diagnostico perché la diagnosi impone
sempre una riflessione molto dolorosa. E' stato notato che i pazienti
ed i loro famigliari gestiscono meglio l'ansia quando viene dato
un nome alla loro malattia e quando le spiegazioni sono chiare e
adeguate al loro livello culturale. Questo modo di procedere evita
che assimilino soltanto ciò che desiderano sentire e che
inconsciamente deformino quanto viene loro detto. E', inoltre, utile
incoraggiare il paziente ad esprimersi liberamente perché,
oltre a contenere la sua ansia, è possibile comprendere meglio
l'organizzazione della sua personalità e le difese da lui
messe in atto, per far fronte alla situazione. Spesso l'ansia può
essere alleviata dal semplice ascolto perché se l'interlocutore
è particolarmente ansioso, il dare troppe informazioni può
aumentare il suo stato emotivo. Al contrario di fronte ad una persona
che evita di fare domande, può essere utile trovare il modo
di rassicurare e spiegare. Un'evenienza che può capitare
è che, in base a meccanismi di negazione e di spostamento
il dolore per la malattia si trasformi in risentimento contro il
medico, il quale per necessità è colui che ha esposto
una realtà dolorosa. In tal caso, il medico non deve considerare
queste manifestazioni di ostilità come degli attacchi personali
e deve evitare di rispondere a sua volta con risentimento o ostilità,
che seppur non chiaramente manifesti ed espressi verbalmente, possono
essere evidenti attraverso il comportamento, il tono della voce
e il modo di porgersi.
Quando sono presenti problematiche di un certo rilievo può
determinarsi il rifiuto alla terapia. In tal caso è necessario
comprendere le motivazioni sottostanti. Il rifiuto può avere
vari significati: può essere, per esempio, una difesa contro
la paura della malattia o il bisogno di asserire a sè stesso
che non si è sopraffatti dal male. E' allora necessario stabilire
se si tratta di una reazione depressiva passeggera o di una sindrome
depressiva più grave. Avere presenti queste eventualità
consente di dare alle diverse reazioni il loro giusto valore, permette
di evitare di banalizzarle, di trattarle come semplici manifestazioni
d'immaturità, di cattiva volontà o di mancanza di
collaborazione. E' evidente che per riuscire a tollerare il diritto
del paziente ad avere paura, il medico deve aver superato le proprie
ansie relative alla malattia perché un soggetto gravemente
ammalato induce ansie in chi gli sta accanto e i pazienti preferiti
sono quelli che fanno poche domande e che tengono celati i propri
sentimenti.
IL "CONSENSO INFORMATO"
L'informazione sui probabili risultati della terapia, sulla eventuale
possibilità di scelta tra terapie differenti, deve essere
chiara e basata sulla comprensione del livello d'ansia che può
caratterizzare una scelta terapeutica rispetto ad un'altra. La valutazione
costo-beneficio deve evitare l'evenienza sempre più probabile
che il paziente si documenti da solo, esponendosi a fraintendimenti
e a sollecitazioni emotive, che sono sempre dannose.
La situazione in cui il medico decide la terapia per il paziente,
senza consultarlo e informarlo, come si è visto, è
andata via via scomparendo ed è oggi stata sostituita da
una relazione fondata sull'interscambio e sulla reciprocità,
priva di dinamiche permeate dalla lotta per il potere e il controllo.
Ogni decisione importante deve, perciò, essere presa, dopo
una discussione approfondita e chiara per valutare i rischi e benefici
d'ogni possibile terapia.
Un elemento chiave per stabilire un'interazione soddisfacente consiste
nel personalizzare il tipo di comunicazione, tenendo conto dell'età
del paziente, del suo livello di istruzione, della sua stabilità
emotiva e delle sue conoscenze inerenti la malattia. Ognuno di noi
ha un modo caratteristico di comunicare con i familiari, con il
medico, con gli amici, con le persone in generale. C'è chi
è aperto e schietto e chi non rivela quasi nulla, chi riesce
ad esprimere grandi emozioni e chi un'emotività minima, chi
si presenta passivo e chi appare quasi contestatore. Vi sono pazienti
che non gradiscono essere informati ed in tali casi l'informazione
deve essere graduale, coinvolgendo, inizialmzente e se si presenta
l'opputunità, eventuali membri della famiglia. Il linguaggio
deve essere chiaro, indicare con sincerità le aspettative
prognostiche, pur lasciando, anche nei casi a prognosi infausta,
sempre uno spiraglio di speranza.
Per interagire in maniera soddisfacente con personalità così
diverse, la comunicazione oltre ad essere essere concordante, deve
essere basata sulla comprensione del paziente, nel senso di comprendere
i suoi vissuti, le sue difese, le sue idee sulla sua malattia e
le sue aspettative nei riguardi del medico.
In alcuni casi, come ad esempio all'inizio della professione, può
essere utile seguire uno schema che, a grandi linee, può
essere basato sui seguenti punti:
-dare informazioni semplici e relative a singole problematiche al
fine di evitare fraintendimenti;
-fornire spiegazioni scritte semplici e chiarificatrici, che il
paziente può leggere in ogni momento, che indichino anche
eventuali controlli a distanza da seguire;
-dire sempre la verità, che nei casi più drammatici,
deve sempre essere associata ad un po' di speranza;
-discutere le alternative su eventuali rischi e benefici;
-indurre il paziente ad esprimere le proprie esigenze ed il proprio
stile di vita al fine di adattare le spiegazioni ed eventualmente
la terarpia;
- indurre domande chiarificatrici, in particolare rigurdo alla eventuale
terapia da seguire;
-discutere eventuali tematiche inerenti la sfera sessuale e riproduttiva;
-rassicurare che ogni progresso scientifico inerente la malattia
del paziente verrà comunicato tempestivamente.
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